女生确诊渐冻症一年容貌巨变：呼吸吞咽都要尽全力 _ 游民星空 GamerSky.com

据媒体报道，湖南一名98年女生静雯确诊渐冻症，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。

静雯说，2023年12月，初次出现病症的月份。在生病之前，她得过一次甲型流感，从那以后，她的免疫力就变得不如以前了。

一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。

确诊以后，对死亡的恐惧加上身体不能动弹，让她非常绝望，一度想要轻生。 

妈妈表示，每支SOD1的价格高达十几万元，每个月需要注射一针，并且要坚持两年之久，而这只是说病情可能会有所好转，实在无力承担。

静雯家并没有什么能力，爸爸在年轻的时候欠下了许多债务，并且在三十岁的时候就失去了一只眼睛。妈妈在乡村里摆了个小摊，家里还有个弟弟。

静雯虽然成绩优异，但是家里很贫困13岁就辍学了，她想改善家庭状况，因此选择了进入工厂工作。家里的生活状况也确实因为她而有了些许改善，她还交了男朋友。

原本以为她的生活会变得更好，但这一切都被突如其来的渐冻症给彻底打破了。

她的男朋友离开了她，而她的父母因为她的病情背负上了沉重的债务，同时，她的弟弟原本读大学，正准备考研，现在也无力支持了。

随着时间的推移，她的上半身逐渐陷入了半瘫痪的状态。脖子只能依靠颈托来支撑，胳膊和手腕上的肌肉已经完全失去了力量。

时间一长，连呼吸说话都变得困难了，更别说吃饭，生活无法自理。

 

蔡磊曾发来了一段祝贺视频，庆祝赛尔新生物基地顺利建成。鼓励她：不管多难我们应该看到更多希望。 

他掌握了一个包含超过一万名渐冻症患者的大型数据库，这让静雯感到自己的希望终于浮现了。

在一边内耗一边自愈的时光中，静雯逐渐学会面对死亡：“我现在完全有勇气了！”在短视频平台上，这名女生分享了多条患渐冻症后的日常生活，称“我突然成了渐冻人，对妈妈很不公平，对我和整个家庭都是挑战，被迫和时间赛跑，努力生活报答家人和朋友”。

据了解，渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此患者也被称为“渐冻人”。

一位作家这样描述渐冻症的发病过程：它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡，通常“燃烧”从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。