好莱坞男星柯林·法瑞尔谈儿子患天使综合征 成立慈善基金会 _ 游民星空 GamerSky.com

据守望好莱坞报道，科林·法瑞尔对话《人物》，首次详细谈起儿子James患上遗传神经疾病“天使综合征”的人生，称希望以自家经历激励面对类似状况的父母和子女。

也宣布创办基金会，为有智力障碍的年轻成年人和家庭提供帮助。

将在今年九月过21岁生日的James，是法瑞尔与前女友Kim Bordenave的孩子。法瑞尔说James婴儿时期非常安静，起初他以为只是自己很幸运，有了个冷静的、不会让他夜不能寐的娃。但后来发现James没法做到一些事情，比如坐不起来，知道他身体可能有些问题。

James在1岁半时被医生诊断为脑瘫，因为症状相似。到了两岁半，另一个医生观察了他——因为James有会突然爆发出大笑、总是举起双臂等症状，指出他可能有天使综合征，随后基因检测确诊了。“诊断是非常重要的，不论是在医疗救助方面，还是找到跟自己有同样病症的群体，不再那么孤单。 ”

当时法瑞尔问医生，孩子的预期寿命是多少，会有什么痛苦，医生说预期寿命“跟你我一样”，最痛苦的是会有癫痫。他透露James经历过多次癫痫和送医救治，“幸运的是他已经10年、11年没有过了”。

James在过4岁生日前的两个星期第一次走路，法瑞尔现在想到仍热泪盈眶，表示此前曾有怀疑他能不能行走，第一步非常重要，“我永远不会忘记”。

空闲时间他会跟James一起玩球、游泳，James还爱看电影、吃汉堡，“他是个快乐的年轻人”。

法瑞尔有两个儿子，他说每天都非常爱他俩，“我有两个很棒的年轻人”，不过他们仨偶尔也会有摩擦、生气和争吵，这时他们也会把问题指出来、说清楚。他也表示James为了好好生活是非常非常努力的，“比我对我自己要努力多了，有时他需要花90秒钟才能自己脱掉T恤，但他能自己脱掉T恤。还有袜子，对他来说也很复杂，这些都是巨大、巨大的成就”。

而儿子的经历也给了法瑞尔看人生、人类、人体的新视角、新体会，“看到一些他要很努力才能做到的事情，我之前想都没想过、跟很多人一样觉得是理所当然的……”法瑞尔称，自己在James两岁的时候戒酒了，James是他能戒掉的重要原因，不然他认为自己没法成为儿子的朋友、父亲，去给予他支持。

如今法瑞尔选择第一次公开说出James的故事，并创办“科林·法瑞尔基金会”，是因为James快21岁了，目前他们住在洛杉矶。在有类似疾病的孩子们成年之后，他们小时候的社会保障体系会失去，比如一些特殊项目、教育课程就没有了，“一个年轻的成年人本应该融入我们的现代社会，而他们通常就被丢下了。”“我们也依旧在挣扎，在努力寻找James理应得到的支持帮助。”

对此，法瑞尔称自己多年来一直想做一些事情，来帮助面对着类似状况的家庭和有特殊需求的孩子找到能够融入的群体和环境，在生活的各个方面得到所需要的支持。

法瑞尔如今开设了基金会，希望帮助有特殊需求的年轻成年人得到救助、支持。计划以多年努力，通过注资和社群加入，为有类似状况的年轻成年子女的家庭找到新的居住可能和别的机会。基金会将有多种内容，比如法瑞尔一直设想的夏令营，让这样的家庭加入，孩子和父母们都可以得到一些放松、快乐的时间。

他说：James现在是一个很努力生活，适应性很强，也很快乐、很棒的人，但他也会担心James之后的生活。“万一James的妈妈或者我发生了什么事，万一他在30、40岁时被送到某种收容机构、护理院，那里不会有人能够照应他，带他出去、带他吃饭……合适的地方很少很少。我想让这样的状况有所改变。”“希望这个世界以善意和尊敬来对待James。”“我梦想着他能一直过着与他人有联系，有归属感、安全感和充实、有意义的生活。”